Потреби пацієнтів із розсіяним склерозом у дієтичних рекомендаціях: якісне дослідження задоволеності та доступ

Анотація

Розсіяний склероз (РС) є хронічним автоімунним неврологічним захворюванням, яке суттєво впливає на якість життя та функціональні можливості осіб молодого віку. Прогноз для пацієнтів із діагнозом РС постійно змінюється завдяки появі ефективніших методів лікування. Оскільки знання людей, що живуть із хронічними захворюваннями, дедалі більше визнаються чинником впливу на перебіг і активність захворювання, зокрема модифікація харчування, важливо розуміти досвід пацієнтів. Вивчення потреб пацієнтів та їхньої задоволеності наданими рекомендаціями сприятиме більшій точності в консультуванні та підтримці пацієнтів із установленим діагнозом.

Мета роботи — всебічно вивчити досвід хворих на розсіяний склероз щодо харчування.

Матеріали та методи. Проведено якісне одноцентрове неінтервенційне описове поперечне дослідження для оцінки й аналізу рівня задоволеності пацієнтів зі встановленим діагнозом РС якістю та доступністю порад щодо харчування й оптимального типу дієти. Дослідження передбачало інтерв’ювання 10 пацієнтів, які проходили стаціонарне лікування (n = 7) або амбулаторне консультування (n = 3) у період з листопада 2024 р. до січня 2025 р. у відділенні демієлінізувальних захворювань Київської міської клінічної лікарні № 4.

Результати та обговорення. Аналіз виявив 3 основні теми з 3 підтемами: зміни в характері харчування, бар’єри, пов’язані із рекомендаціями, що ґрунтуються на свідченнях, поліпшення якості надання рекомендацій із харчування. Теми стосуються власних думок та контексту пацієнтів, а також перспектив, пов’язаних зі створенням освітніх матеріалів, та поліпшення консультативного етапу в отриманні рекомендацій. Зразки спільного досвіду виявлені зокрема в персоналізованих рекомендаціях. Установлено різний досвід щодо змін характеру харчування після встановлення діагнозу.

Висновки. Дослідження виявило, що тема харчування є важливою для пацієнтів, та визначило точки поліпшення в наданні дієтичних рекомендацій. Результати свідчать про необхідність розробки чітких персоналізованих порад із харчування для задоволення потреб пацієнтів із РС. Результати цього дослідження можна доповнити кількісним аналізом та використовувати для розробки стратегій оптимального консультування.